Médico Cirujano Universidad del Quindío. Magíster Administración en Salud,

Universidad Javeriana. Magíster Cuidados Paliativos, Universidad Antonio Nariño.

Médico de Cuidados Paliativos de Oncólogos del Occidente.

Revista Digital Arrierías 71.

El presente documento revisa los aspectos centrales de los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son una estrategia que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.

Se revisan los aspectos que define el acceso a los cuidados paliativos, niveles de integración en la atención y se discuten lo relacionado con los derechos a la salud como derecho fundamental que privilegia la atención paliativa, el derecho a decidir autónomamente sobre decir sí o no recibir tratamientos y expresar mi voluntad sobre cómo deseo morir. Se plantean algunos elementos sobre el duelo y su afrontamiento. Se discuten algunos elementos sobre el duelo y el manejo por el equipo paliativo.

VIDA Y MUERTE

Vivir o morir son una disyuntiva que enfrentamos los seres humanos. Por un lado, nos contrapone con un proceso estructurado, predeterminado y definido de muchos años que se inicia desde la concepción, pasando por la niñez, la adolescencia, la adultez y hasta la senescencia y, por otro lado, nos enfrenta al proceso de morir, en cualquier momento de ese continuo o al final de la época senescente. Pero la muerte, se encuentra presente durante toda esta fase la vida, y muchas veces se percibe como una amenaza, potencial y latente, durante todo este período. Y una de las mayores amenazas para el ser humano lo constituye la enfermedad y, sobre todo, las enfermedades amenazantes de la vida.

Esta inminencia de la muerte nos lleva a evaluar los patrones de declinación que se presentan a lo largo de la enfermedad, desde su aparición hasta la finitud de la misma, expresada como la muerte física del individuo que la padeció. El trabajo de Murray y et als(1) se revisan los patrones y las líneas de tiempo de las enfermedades asociadas con a los servicios sociales requeridos por la evolución del paciente en ciclos de recurrencias largas o cortas de las mismas. Usando la información de las trayectorias de las diferentes enfermedades, los cuidados paliativos pueden optimizar la calidad de atención, dignificar y ayudar para una muerte tranquila. Así mismo, el abordaje temprano permite hablar sobre el pronóstico, hablar sobre la muerte y los deseos de los pacientes y sus familias adecuando

la atención a estas necesidades.

El uso de las trayectorias para planear “una buena muerte” asociado a los deseos del paciente y su familia permite aumentar el bienestar del paciente, disminuir sus temores, estar acompañado al final de la vida y, sobre todo, disminuir los costos al sistema de salud, por el menor uso de recursos y un óptimo uso de tecnología de baja complejidad. Sercu et als (2) complementa las trayectorias propuesta por Murray, al revisar el concepto de final de vida y el acompañamiento de la atención paliativa durante el mismo final en las diferentes trayectorias ajustadas a las necesidades del paciente si las mismas están relacionadas con la prolongación de la vida, son de tipo restaurativo o están orientadas al manejo de síntomas.

La transición entre las diferentes fases del curso de la enfermedad se adecua a las metas de atención y necesidades del paciente.

Este enfoque se articula con el concepto de transculturalidad en los cuidados paliativos (3) donde se propone un abordaje desde la cultura propia de cada individuo, conociendo, respetando y adecuándose a las creencias sobre el final de vida con el fin de obtener una comunicación eficaz que facilite la atención y se genere confort y bienestar del paciente. En este sentido, la comunicación juega un papel importante en la toma de las decisiones para el paciente (toma de decisiones compartidas), y en generar una atención concordante con las metas del paciente y la familia permitiendo mitigar la ansiedad, la depresión, el rechazo y aumenta la confianza en el equipo médico, genera paz y satisfacción en la atención (4).

CUIDADOS PALIATIVOS EN LA TOMA DE DECISIONES

Entonces, ¿quién debe recibir los cuidados paliativos? Se desprende, claramente, que los cuidados paliativos deben ser recibidos por todos aquéllos que padecen enfermedades crónicas que amenazan su vida, que disminuyen su capacidad funcional y permean sus defensas psíquicas aumentando su vulnerabilidad, y que los enfrentan a situaciones de final de vida. No se trata sólo de atención de los pacientes con diagnósticos de cualquier tipo decáncer, se debe incluir a todas personas, incluidos los neonatos, niños y adultos, que padecen otras enfermedades crónicas no transmisibles o la presencia de enfermedades de las denominadas enfermedades huérfanas.

Pero el escenario de la prestación del cuidado paliativo cambia con las circunstancias del paciente, y esta circunstancia define el nivel complejidad (5) para el manejo desde lo básico como el hogar [el sitio más importante para el cuidado paliativo donde las personas desean morir siendo cuidado y atendido rodeado de sus familiares] hasta lo más complejo (clínicas de cuarto nivel, UCI). Cada nivel de complejidad tiene aunado una serie de recursos para usados en la atención del paciente de acuerdo con sus necesidades, y para la misma, deben definir unos criterios de calidad (6) para la atención en cada nivel. De igual manera, el cuidado paliativo debe ser entendido como una parte de la competencia de cada profesional de salud que le permita prestar servicios integrales al paciente e indirectamente, apoyar a otros profesionales a través del entrenamiento e interconsulta. La complejidad de los cuidados paliativos al final de la vida puede ser evaluada utilizando instrumentos adecuados (7).

Pero independiente del nivel de atención y del sitio de atención, la preocupación de la familia y el paciente de cuidado paliativo sigue siendo la muerte, su cercanía, su inminencia.

Y es alrededor da la misma donde confluyen varias complejidades e interrogantes: ¿debo ir a cuidados intensivos?, ¿es necesario prolongar mi vida?, ¿pueden acelerar mi muerte?, ¿se me puede aplicar la eutanasia? Todos estos contextos implican una decisión personal, familiar y del equipo de salud. Se trata de definir qué de dichas intervenciones son adecuadas para proveer una “buena muerte” o son inaceptables para una “mala muerte” por la prolongación innecesaria de la vida cuando no hay respuesta a los tratamientos establecidos (8).

La ‘buena muerte’ es el objetivo del cuidado paliativo. La muerte como una experiencia individualizada es influenciada por los valores personales y las creencias alrededor de la calidad del moribundo. La buena muerte debe ser pacífica, libre de dolor, mantener la dignidad del moribundo, con apoyo familiar, en autonomía de la toma de decisiones del moribundo y con oportunidad de “arreglar sus asuntos personales” (9).

Cada situación personal, requiere una evaluación particular, y debe consultar los deseos del paciente, que lo puede haber expresado mediante voluntades anticipadas (orden no resucitar, no quimioterapias, no radioterapias, no hospitalizaciones, no unidades de cuidado intensivo), solicitud de sedación paliativa o eutanasia. También debe tener en cuenta los aspectos éticos, culturales, religiosos, sociales, legales, políticos y económicos subyacentes en la toma de decisiones (10). Independiente de la querencia del paciente, las intervenciones al final de vida que mejoran el confort y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales son el manejo de dolor, la disnea y la depresión (11) usando una tecnología mínima.

En contraste con ello, la obstinación terapéutica, el mantenimiento de los trastornos de consciencia (el coma, el estado vegetativo persistente y el estado de consciencia mínima) secundarios a lesiones neuronales por hipoxemia severa, el síndrome de enclaustramiento y los comas profundos (12) representan un desafío a la buena muerte y generan una destinación de recursos importantes a su desarrollo. El principal desafío se refiere a la toma de decisiones frente al mantenimiento de soporte de vital con hidratación y alimentación con el fin de evitar la muerte con la interrupción de los tratamientos. El conflicto se presenta entre la toma de decisiones por el grupo médico que atiende al paciente y la limitación que tiene el paciente a que se le respeten sus deseos y preferencias. Aquí, los cuidados paliativos 4 son una alternativa a la atención porque permite una aproximación holística, centrada en el paciente y en la familia, maximizando el bienestar para el paciente y su calidad de vida, independiente de la cantidad de vida restante.

Los deseos y preferencias del paciente con enfermedades terminales o amenazantes de la vida se enmarcan dentro del derecho fundamental a la salud, constitucionalmente establecido y regulado Ley Estatutaria 1757 de 2015, con especial interés al respecto a la autodeterminación, consentimiento y libre escogencia con el fin de general proporcionalidad y racionalidad en la atención (13). También se incluye la suscripción de un documento de voluntades anticipadas en el proceso de toma de decisiones, y optar por la eutanasia dentro del contexto de una muerte digna como otra de las dimensiones del derecho a morir dignamente, pero no la única, ya que el cuidado paliativo integral acompaña el proceso de muerte, no sólo exclusivo al final de la vida, sino como una forma de aliviar el sufrimiento y lograr la mejor calidad de vida (14).

El estado o fase terminal de un paciente constituye la suma de acontecimientos previos a la muerte por el deterioro progresivo y generalizado de las funciones orgánicas. El período de agotamiento total de la reserva fisiológica que conduce irreversiblemente a la muerte, se conoce como agonía (15). El final de la vida puede incluir una serie de síntomas incómodos para el paciente como la ansiedad, el delirio, la agitación, la inquietud, la disnea, el dolor y el sufrimiento psicológico. El soporte paliativo de estos síntomas más el acompañamiento del paciente deben generar confort al paciente y, si se requiere, la sedación es una alternativa para el control de los síntomas refractarios en los días finales de la vida (16). Y, entonces, ¿dónde morir?: en el hospital, en el hospicio, [hogar geriátrico, asilo], en la casa. Independiente del lugar elegido (casi siempre por el paciente o su familia), se debe garantizar el apoyo por equipo médico bien preparado, facilitando el acceso a los seres queridos y allegados, con posibilidades de intimidad y privacidad.

Siguiendo la línea del discurso, al final de la vida adquiere importancia el respeto por los deseos del paciente y su familia, siendo la sedación paliativa es un procedimiento que ayuda al control de los síntomas al final de la vida, pero genera un dilema ético para los profesionales por la disminución de la consciencia y por la necesidad de distinguirlo de la eutanasia (17). La toma decisión sobre la sedación paliativa requiere una discusión entre el paciente, familia y el equipo de salud, requiere reconocer el sufrimiento y la refractariedad de los síntomas como extremos. El equipo de salud debe aplicar los principios bioéticos como doble efecto, proporcionalidad y autonomía al momento de realizar la sedación paliativa para evitar caer en el suicidio asistido o en la una forma de aplicar la eutanasia.

La ética en las decisiones de final de la vida ocupa un lugar preponderante en la sociedad porque existe un gran número de fallecimientos tanto en hospitales como en centros geriátricos, hospicios o en el domicilio. El enfoque bioético (18) se ha centrado en los 5intereses del paciente, principalmente en la autonomía o en la autodeterminación. Ésta se refiere a la capacidad que tiene la persona de tomar decisiones, pero la mayoría de los pacientes pierden esta capacidad, y las decisiones son hechas por sus familiares cercanos de acuerdo a su beneficio. Al perderse esta capacidad, las decisiones médicas deberían estar basadas en el interés autónomo expresado previamente por el paciente, bien sea de forma oral o escrita o similares (videos), que, como directivas anticipadas, deben ser trasladas en órdenes médicas para su correcta aplicación.

Si el paciente no ha expresado su voluntad, la subrogación de la misma corresponde a los familiares más cercanos, quienes, actuando legal y éticamente, tomarán las decisiones por el paciente. Si el paciente no tiene allegados que puedan tomar decisiones, corresponde al equipo médico la toma de las mismas, situación que puede generar conflictos y sesgos relacionados con el interés institucional, normativa legal, perspectivas morales, individuales, religiosas y culturales, y del mismo equipo de salud. Con el fin de evitar estos sesgos,

Williamson et als (19) proponen que el equipo médico (y aquí se entiende incluido el equipo de cuidados paliativos) deben trabajar en conjunto con el grupo de bioética institucional, aplicando unos protocolos y estándares que permitan tomar la decisión lo más cercana a los preceptos éticos y en beneficio del paciente vulnerable y abandonado.

Ejemplos de buen morir se observa el documental EndGame (20). El productor y director retrata el papel de los cuidados paliativos como grupo interdisciplinario en el ambiente hospitalario como en el ambiente del hospicio. El grupo de cuidados paliativos se preocupa por indagar las necesidades del paciente, discute las alternativas de tratamiento y ayuda en la toma de las decisiones, y genera un acompañamiento respetando las decisiones del paciente y la familia. Se discute acerca de cómo cada uno percibe la muerte, dejando claro que su cercanía es permanente, por cual debemos familiarizarnos con ella. Además, prepara para el duelo y realiza ritos al final de los mismos con despedida del paciente con la participación activa de los demás, dejando en claro que la muerte es puramente humana, por cual es un momento de agradecerla vida.

De manera similar, el documental Extremis (21) propone un abordaje con enfoque paliativo en las unidades de cuidados intensivos, donde se consultan las necesidades de los pacientes, las expectativas de los mismos y sus familias y se apoya en la toma decisiones con su participación activa. La intervención paliativa (este documental) no tiene connotación de trabajo interdisciplinario, pero si tiene el manejo adecuado por una profesional de salud con capacidad de entrar en el diálogo con las familias y los pacientes.

Con el apoyo del grupo de la unidad de cuidados intensivos cada paciente toma la “mejor decisión”, y el grupo médico la apoya, la respeta y ayuda en su concreción.

El fin último de cuidado paliativo en el tema de la buena muerte implica preparar y acompañar para asumir el duelo. El duelo (22) como proceso emocional se construye desde

los valores y creencias de cada persona, inmerso en su propia cultura, que permite expresar de manera diferente sus emociones. Sin embargo, patologización del duelo, la negación de la muerte y su comercialización suponen un cambio de los paradigmas previos al asumir el duelo, promueve nuevos sentidos y significados para procesos relacionados con la muerte y pérdida. Desde esta perspectiva, el grupo de cuidado paliativo tiene el reto de apoyar alpaciente en duelo con utilización de metodologías basadas en el constructivismo.

El duelo para situaciones de final de vida se materializa con la muerte del allegado o familiar. El duelo puede haber empezado desde conocimiento del pronóstico de la enfermedad, sobre todo para los familiares más vulnerables. El profesional debe estar en capacidad de identificar los tipos de duelos, los duelos complicados y los patológicos (duelo: dramatizado, fóbico o evitativo, depresivo, con uso de drogas, incontinente, paranoide, delirante, desorganizado, psicosomático). Las muertes al final de la vida de pacientes en terminalidad son “esperadas” y se asocian a menos duelos patológicos y menos riesgos de depresión y suicidio.

La superación del duelo depende de las características de la personalidad (fenómenos de apego), de las creencias religiosas, edad (más difícil para los jóvenes) y género (hombres con mayor tendencia al duelo complicado), así como el apoyo psicosocial e interpersonal. El abordaje de duelo (23) requiere profesionales preparados e interesados que puedan hacer intervenciones familiares, grupales e individuales, que acompañen en la elaboración y superación del mismo.

CONCLUSIÓN

En este recorrido por la literatura sobre los cuidados paliativos es claro que los cuidados paliativos son necesarios en todo momento de cualquier enfermedad amenazante de la vida, que incluye a todas las edades desde el neonato hasta el anciano casi centenario o de más edad. Los cuidados paliativos deben ayudar a todos los seres humanos que los requieren en el manejo del sufrimiento, en el control de síntomas, en el acompañamiento y afrontamiento de la enfermedad y en el manejo del duelo.

Los cuidados paliativos procuran bienestar desde el inicio de la enfermedad necesariamente mortales, incapacitantes, debilitantes y con amenaza de un final cercano. No existe razón para negar el acceso a los cuidados paliativos cuando las políticas de salud nacionales, en una extensión y aplicación de los Derecho Internacional Humanitario y la definición de la Organización Mundial de la Salud, han establecido el derecho a la salud como un derecho fundamental.

Los equipos de cuidados paliativos deben estar en capacidad de prestar servicios de salud adecuados a las condiciones del paciente afectado por enfermedades que amenazan su vida, aliviar el dolor y ayudar al paciente con sufrimiento. Así mismo, los grupos de cuidado paliativo deben respetar y atender las necesidades del paciente, considerando al ser humano integralmente, fomentado su autonomía, su capacidad de decisión y aplicando los preceptos bioéticos en todo momento de atención.

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Dr. HERNANDO BEDOYA CASTAÑO

Médico Cirujano con experiencia en Administración en Salud en el manejo de una IPS con el manejo de todos servicios para la atención de la población afiliada al Magisterio.  Procesos de Asesoría y Consultoría para implementación de Sistemas de Gestión.

Médico Cirujano con amplia experiencia en servicios de Urgencias de segundo y tercer nivel de complejidad, y con manejo interdisciplinario en servicios de los mismos niveles.  

Manejo de Pacientes de Cuidados Paliativos, independientes de su complejidad en la Consulta Externa o en Visita al Domicilio.  Manejo de Dolor de pacientes en tratamiento activo de cáncer en cualquier estadio de la enfermedad. Interdisciplinariedad con Algesiología, Psicooncología, Terapia Física y otras especialidades.

Docente Catedrático Universidad del Quindío, programa de Medicina de las Asignaturas de Semiología de Nutrición, Respiratorio y Genitourinario.  Docente en Fisiología.   Docente de Práctica Hospitalario para Semiología de Nutrición, Respiratorio y Núcleo Integrador IV, en el Hospital Universitario San Juan de Dios en los pacientes Piso.

Responsable del manejo de Prevención y Atención de Desastres del Municipio.   Responsabilidad en la atención de urgencias y emergencias del Municipio.  Elaboración, manejo e interventoría de Licitación Pública Internacional para dotación hospitalaria directamente con el Banco Mundial.

Resumen de sucompleta hoja de vida realizado por la redacción de Arrierías.

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