Arrierías 88

Hernando Bedoya Castaño*.

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“An awareness of one’s mortality can lead you to wake up and live an authentic, meaningful life.”— Bernie S. Siegel, M.D. (author of “Love, Medicine and Miracles”)

De acuerdo con lo propuesto con el doctor Bernie S. Siegel, autor del libro Amor,  Medicina y Milagros, “la conciencia sobre nuestra propia mortalidad, debe llevarnos a  vivir una vida más auténtica y llena de significado”. El duelo es una respuesta natural y  universal a la pérdida de un ser un querido, y el duelo, en vez de ser un estado, es un  proceso. La muerte puede ser silenciada y está presente en todos los momentos de  nuestras vidas. En múltiples ocasiones, directa o indirectamente, somos testigos de  la muerte de otros y de los riesgos de morir por accidentes, guerras, ataques terroristas,  homicidios, desastres naturales o enfermedades. 

Cuando aparece la muerte, la desaparición objetiva del ser querido o el evento que  desencadena el inicio del duelo, la muerte inevitable es real, pero el desarrollo del duelo  puede ser silente. En documentos previos hablamos sobre el duelo como un proceso necesario y adaptativo que toda persona de asumir con relación a la pérdida sufrida. 

El duelo autorizado es un duelo socialmente expresado y compartido, sin juicio y sin  prisas. De esta manera, el doliente se acoge, se escucha y protege por el entorno,  validando sus sentimientos y es activamente cuidado y protegido. Se han descrito  cuatro duelos autorizados: el duelo retardo, que inicia varias semanas o meses  después; el duelo ausente, caracterizado por la negación; el duelo crónico, en el que  puede la depresión o su cronicidad son frecuentes; y el duelo inhibido relacionado con  la incapacidad que tiene el doliente para expresar su pesar por la pérdida por  limitaciones personales o sociales. 

Ello conlleva adquirir una conciencia sobre la inevitabilidad de la muerte o de la muerte  silente (silenciosa o muerte prohibida). La presencia de la muerte silente y las  experiencias cercanas a la muerte inducen, en quienes la experimentan, más aprecio  por su propia vida y la de los demás y, generan un comportamiento prosocial y menos  materialista para manejar la ansiedad ante la muerte (la ansiedad de la muerte propia).

La antípoda de los duelos autorizados, lo constituye la muerte desautorizada o la  muerte silente o duelo privado de derechos (disenfranchised grief, como se conoce en  inglés). Kennetth Doka, en 1989, propuso como definición de duelo silente como “el  duelo que las personas experimentan una pérdida que no es o no puede ser

ampliamente conocida, públicamente lamentada o socialmente soportada”. Los dolientes no son vistos como poseedores del “derecho al duelo”. El duelo desautorizado está relacionado con una experiencia individual que se desvía de las normas sociales, lo cual aísla al doliente del soporte social, así como también, de su propia experiencia interna subjetiva. Entonces, el duelo desautorizado o privado, socialmente, muestra como la misma sociedad desconoce el proceso con el fin de que mantenga el sistema social en relación a la productividad y el consumismo, el crecimiento y la adquisición de bienes y servicios, mientras que la pérdida sufrida por el individuo, es interpretada como signo de vulnerabilidad y debilidad, siendo inherente impredecible y disruptiva.

Hay multitud de condicionantes que llevan a que se produzca un duelo desautorizado siendo uno de los principales que exista un conflicto interno que estimula la desautorización. Cuando somos nosotros mismos los que deslegitimamos nuestras propias emociones acerca de una pérdida, en la mayoría de los casos, por no decir en todos, será porque se nos presenta un conflicto interno.

Culturalmente, se nos invita a confiar en el poder de la razón y a alejar nuestras  sensaciones corporales, emocionales y espirituales para evitar enfrentarnos a lo que  nos hace daño. De esta forma, no integramos las emociones y las experiencias en la  historia vital cuando perdemos aquello que se quiere, generando malestar interno y con  incapacidad para ordenar los recuerdos y lo vivido como parte de aceptación de la  pérdida y empezar en la reconstrucción de nuestro proceso vital sin la presencia de lo perdido. La sociedad, entonces, nos invita a no manifestar nuestra emociones tan básicas y cotidianas (alegría, dolor, llanto) y se provoca una carga emocional, que pueden alterar nuestro equilibrio psíquico.

Durante los duelos desautorizados, la sociedad es incapaz de sostener ese sufrimiento y no acepta el duelo porque no valora a la persona doliente durante su proceso de pérdida. Por lo tanto, se genera revictimización y desvaloración al utilizar frases de cajón como:

¿Ya se te ha pasado?

Aquí nada de lágrimas, ¿vale? 

Eres joven. Encontrarás a otro.

Chico, ya ha pasado tiempo, ¿no?

Es ley de vida.

Menos mal que no te dio tiempo a cogerle cariño.

Siempre estás con lo mismo.

Las desautorizaciones se dan cuando:

1. La relación no es reconocida socialmente porque los lazos de vinculación no son valorados como significativos: la muerte de un profesor, un amante, una ex pareja, un paciente, un compañero de trabajo o la muerte de un hijo adoptado. 

2. El fallecido es el desautorizado, es decir, la persona perdida no es socialmente valorada: la muerte de un padre o madre mayor, la muerte perinatal o gestacional, una persona en coma, un drogodependiente e incluso un animal de compañía. 

3. El doliente es el desautorizado en este caso se considera socialmente que el  doliente es incapaz de hacer duelo y que, por tanto, no puede vivenciar la  pérdida con dolor, malestar y sufrimiento: los niños, las personas mayores y  aquellos que sufren una enfermedad mental. 

4. La circunstancia es desautorizada, esto ocurre cuando las causas de la muerte se ocultan como en los casos de suicidio, homicidio (ajuste de cuentas), muerte por SIDA, sobredosis o adicciones y violencias de género.

La presencia de sentimientos de dolor, vergüenza y culpa son negados socialmente y  sitúan a la persona afectada fuera de los ritos socialmente reconocidos y son  cuestionados legal y éticamente. Por eso, los comentarios como: nadie me  comprende, debo justificar mi dolor, no quiero cargar a nadie con mi pena, disimular la  pena o el dolor y otros son frecuentes.

El dolor emocional es un acompañante frecuente del duelo desautorizado y se expresa  con síntomas psicológicos y fisiológicos tales como ansiedad, ataques de pánico,  depresión, pensamientos obsesivo-compulsivos, insomnio, cambios en el apetito y  tensión muscular. El dolor físico es un detonante para solicitar ayuda, lo cual es moralmente o no aceptado, mientras que el dolor emocional describe la experiencia de ser disminuido y no reconocido. Este tipo de disminución, conocida como injusticia testimonial, ocurre cuando los actos de la persona afectada son rechazados, descreídos o desacreditados socialmente generando una actitud perjudicial en la identidad social o desafíos en sus propias creencias. La expresión del dolor emocional por duelo desautorizado se expresa en los desacuerdos con los miembros de la familia, instituciones médicas o en contextos políticos. Por ello, se genera una especie de estigmatización, aislamiento y sobrecarga emocional. 

Entre las circunstancias que favorecen el duelo desautorizado o silente se encuentran:

La educación y las reglas de comportamiento. La exposición social desde la niñez a  reglas y comportamientos represivos de sobre la tristeza, el dolor y coraje, tanto en  hombres como en mujeres (las mujeres pueden llorar, los hombres no; las mujeres no  pueden expresar su enojo e ira; a los hombres, se le permite) dificulta la atención de un  duelo y se nos estigmatiza con frases de cajón como “no llores”, “cálmate, contrólate”, si  sigues pateando te voy a castigar” y otras por el estilo. Estas frases allanan el camino para un futuro adulto temeroso, rencoroso, capaces de odiar y con dificultades para para interactuar con los otros y generan conflictos internos para el manejo de las emociones (Kübler-Ross, 1997).

Falta de tiempo para la convalecencia de la pérdida. El rechazo social a la muerte  hace que rechacemos el duelo y tenemos prisa por volver a la “normalidad” (mantenimiento de la productividad social). Ello implica no dedicar suficiente tiempo, o en el peor de los casos, ningún tiempo, para la elaboración del duelo, tratando de continuar como si nada hubiera sucedido. La sociedad premia la entereza y la valentía de doliente reintegrado socialmente a pesar de su duelo.

Pérdidas sin reconocimiento social. La muerte de un ser querido, las pérdidas  patrimoniales (por sismos o desastres naturales, por terrorismo y guerras, por fracasos  económicos estrepitosos) son reconocidas socialmente. Sin embargo, las pérdidas no visibles o con poca visibilidad no son tenidas en cuenta para brindar algún apoyo al doliente o quienes los rodean. Ejemplos de ello son los duelos relacionados con la  muerte de una mascota, las pérdidas perinatales (abortos inducidos o no), el  nacimiento de un hijo con necesidades especiales, la pérdida corporal (amputaciones o  fallos de la función), la muerte de pacientes en trabajadores de la salud, separación de  la pareja, el divorcio, separación de los padres, la jubilación, el desempleo, cambio de  residencia, desapariciones o secuestro de familiares, fracasos de negocios, accidentes  de tránsito fuertes, desesperanza por dificultades impropias de la edad, falta de  reconocimiento, las muertes durante el COVID-19, etc. 

Falta de apoyo y de sensibilidad de las personas que rodean al doliente. Se  incluyen una de dos situaciones: a) el doliente se aparta porque se siente incómodo con  los comentarios (“no llores”, “sé fuerte”, “vas a encontrar la paz”, “ahora tienes un  angelito que te cuidad desde el cielo”); o, b) los familiares y amigos, aíslan al doliente,  para que éste lleva a cabo su proceso solo, que se traduce en el aumento del dolor del  doliente por sentirse aislado y abandonado durante este período. 

Corresponde al grupo de salud, médicos, enfermeros profesionales, psicólogos y  psiquíatras ser más empáticos en el manejo de los dolientes, y realiza todo el esfuerzo  a identificar dolientes con duelos silentes o desautorizados. El personal de salud debe tener una capacitación específica en elementos de salud mental, como primeros auxilios, conocer servicios de consejería y soporte, incluido el soporte de especialistas en ética médica para apoyar los desafíos morales de los dolientes. 

La persona que afronta el duelo debe permitírsele expresar sus sentimientos frente a  su pérdida específica (uso de la memoria en la construcción de sentimientos  compasivos, uso del autocontrol y lo que no puede controlar), bien sea con el soporte  de un psicólogo o terapeuta, que permita el cierre de su duelo y lo ayude en su proceso  de recuperación generando nuevas significaciones para el futuro. Debe estimularse el  apoyo personal y familiar, evitando el distanciamiento y el aislamiento social y debe  permitirse el desarrollo de ritos religiosos que generen un sentido de pertenencia y  reconocimiento. 

Finalmente, se requieren políticas públicas más específicas para el abordaje del duelo  desautorizado y, una de ellas viene desarrollándose en Colombia con los duelos con  perinatales como un proceso de humanización de la atención en salud ante la muerte  gestacional y neonatal en Colombia (Gómez A. M et als, Reporte Final de Consultoría:  Recomendaciones al Ministerio de Salud y Protección Social para la construcción de un  lineamiento. Universidad de los Andes, 2020).

REFERENCIAS

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Ramadas S, Vijayakumar S. Disenfranchised grief and Covid-19: How do we make it less painful?.  Indian J Med Ethics. 2021 Apr-Jun; 6(2) NS: 136- 137. DOI: 10.20529/IJME.2020.123.

Vaishnav B, Nimbalkar S, Desai S, Vaishnav S. Code Krishna: an innovative practice respecting death,  dying and beyond. Indian J Med Ethics. 2017 Oct-Dec;2(4)NS:289-92. DOI: 10.20529/IJME.2017.059

Martínez Osta N, Quesada Amundarain S, Subiza Pérez I, Torrea Araiz I, Urtasun Martínez I. El duelo  desautorizado: muerte perinatal. Pechos llenos, brazos vacíos. Asesor Psicológico [Internet].  2012;(DICIEMBRE):1–23. Available from: https://www.cop.es/uploads/PDF/DUELO DESAUTORIZADO-MUERTE-PERINATAL.pdf

http://www.bib.uia.mx/tesis/pdf/014445/014445_02.pdf

Serota K, Atkinson M, Buchman DZ. Unacknowledged Pain and Disenfranchised Grief: A Narrative  Analysis of Physical and Emotional Pain in Complex MAiD Bereavement Stories. Can J Pain. 2023 Aug  15;7(2):2231046. doi: 10.1080/24740527.2023.2231046. PMID: 37593750; PMCID: PMC10431743

EL DUELO SILENTE. http://www.bib.uia.mx/tesis/pdf/014445/014445_02.pdf. Biblioteca  Francisco Xavier Clavigero. (Accesado 06 de Agosto de 2024).

*Médico Cirujano Universidad del Quindío. Magíster Administración en Salud, Universidad Javeriana. Magíster Cuidados Paliativos, Universidad Antonio Nariño. Médico de Cuidados Paliativos de Oncólogos del Occidente.

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